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Destinatário: Assembleia da República
"Medidas de Apoio Social para os Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA"
Destinatários: ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA
Petição: “MEDIDAS DE APOIO SOCIAL PARA OS DOENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA – ELA”
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) faz parte de um grupo de doenças do neurónio motor.
Esta é uma doença neurodegenerativa incurável, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.
A ELA afecta essencialmente os indivíduos numa faixa etária mais elevada (entre 55 e 65 anos), no entanto, existe uma tendência para a manifestação dos sintomas associados a esta enfermidade em faixas etárias cada vez mais jovens, 25-30 anos.
Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo sofrem desta patologia. A incidência da ELA é, apenas ligeiramente menor que a da Esclerose Múltipla (EM), mas a sua prevalência é até 20 vezes menor. Facto que facilmente se justifica pela progressão rápida da ELA, oferecendo aos doentes uma
esperança de vida muito reduzida - mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos .
A principal causa de morte prende-se com a insuficiência e falência respiratórias por envolvimento progressivo dos músculos respiratórios, que acabam por sucumbir.
Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade
Com a evolução inexorável para a morte, o objectivo do tratamento é primordialmente o de melhorar a qualidade de vida.
A doença implica a perda progressiva da locomoção, da fala, da deglutição e da respiração, em proporções variáveis e imprevisíveis, a ELA representa, de facto, um profundo sofrimento para os doentes e para as suas famílias. Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano precisando de apoio 24h/dia.
Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo vivência a sua progressão com extrema angústia, o que é agravado pelo facto de existirem inúmeras dificuldades na sua comunicação com os outros, que se traduzem no seu isolamento.
Os inúmeros constrangimentos vivenciados diariamente pelo doente com ELA, e pelos seus familiares, poderão ser minorados mediante a disponibilização, em tempo útil, da informação necessária à melhor gestão da sua doença, de ajudas técnicas, da sensibilização da própria sociedade e, muito especialmente, da sensibilização e da formação dos próprios técnicos de saúde e técnicos sociais que lidam com os doentes, mas, também, de apoios sociais, seja na área do apoio domiciliário, como no que diz respeito à existência de um regime especial de reforma que permita ao doente uma vida condigna.
No que concerne a esta última premissa, já existem diplomas que estabelecem regimes especiais de segurança social a doenças altamente incapacitantes. A Lei n.º 1/89, de 31 de Janeiro, e os Decretos-Leis n.º 92/2000, de 19 de Maio, n.º 216/98, de 16 de Julho, e n.º 327/2000, de 22 de Dezembro, estabelecem um esquema de protecção social, em condições especiais, às pessoas que sofrem de Paramiloidose familiar, doença do foro oncológico, de VIH/Sida e de esclerose múltipla, respectivamente, e, que, pela sua «gravidade e evolução, originam, com acentuada rapidez, situações invalidantes».
Não encontramos qualquer justificação para a exclusão da ELA destes regimes, tanto mais que a mesma, sendo uma doença altamente incapacitante, com profundas consequências para o quotidiano dos doentes, regista, igualmente, uma progressão bastante acentuada, implicando uma esperança de vida bastante diminuída.
Vai ser apresentado na Assembleia da República um projecto lei com o objectivo de regular a protecção especial a atribuir às pessoas que têm Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que pela sua gravidade e evolução, origina com acentuada rapidez, situação invalidante .
Por esta razão a APELA, pede a todos os que sejam sensíveis a esta problemática, para subscreverem esta petição online que irá ser entregue a todos os grupos Parlamentares, antes da votação prevista para o mês de Outubro/Novembro de 2009.
Este petição é uma iniciativa da APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
A Direcção da APELA
Lisboa, 20 de Fevereiro de 2009
Os Peticionários